DISAUTONOMIA & POTS ITALIA
DISAUTONOMIA & POTS ITALIA
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La nostra missione
La nostra missione
In Italia la POTS (Sindrome da tachicardia posturale ortostatica) e in generale la disautonomia non sono conosciute a sufficienza. Inoltre, anche qualora un paziente riuscisse ad avere la fortuna di ottenere una diagnosi, non avrebbe comunque un network di supporto e confronto e non saprebbe dove iniziare per trovare informazioni su strutture, medici, trattamenti etc. La nostra missione e' quella di
1) fare informazione sulla POTS e Disautonomia in lingua italiana,
2) creare un network di supporto e confronto per pazienti e familiari (con particolare interesse al territorio italiano),
3) supportare Dysautonomia International, un'organizzazione no-profit che ha lo scopo di migliorare la vita delle persone affette da disautonomia attraverso ricerca ed educazione per medici e pazienti.
Cos'è la disautonomia? E la POTS?
La disautonomia è un termine ombrello che incorpora una serie di condizioni mediche che hanno in comune un disfunzionamento del Sistema Nervoso Autonomo. La POTS è un tipo di disautonomia.
Di cosa si occupa il sistema nervoso autonomo?
Il sistema nervoso autonomo controlla le funzioni automatiche del corpo come il battito cardiaco, la pressione sanguigna, la digestione, la temperatura corporea ecc.
Quali sono i sintomi della disautonomia?
I sintomi variano in base al tipo di disautonomia. Sintomi comuni sono sensazione di testa leggera, giramenti di testa, svenimenti, pressione sanguigna instabile, anormale ritmo cardiaco, malnutrizione e, per certi tipi di disautonomia, la morte.
La disautonomia è rara? C'è una cura?
Non proprio. Siamo circa 70 milioni che abbiamo una qualche forma di disautonomia. Persone di ogni età, razza o genere possono essere affette. Purtroppo la disautonomia non è molto conosciuta e i pazienti spesso faticano ad avere una diagnosi. Non c'è una cura, ma ci sono trattamenti :).
Disautonomia e COVID-19
Disautonomia e COVID-19
1) Il virus covid-19 puo' portare sintomi cronici di fatica, giramenti di testa, tachicardia, 'nebbia mentale'... tutti sintomi connessi con una disregolazione del sistema nervoso autonomo. L'insorgenza di disautonomia (in particolare la POTS) post covid, purtoppo non e' rara.
2) Il covid-19, come anche altri virus, puo' causare un peggioramento (temporaneo o a lungo termine) della disautonomia pre-esistente.
3) In generale, i pazienti con disautonomia possono trarre beneficio dalla vaccinazione anti-covid, nel senso che e' piu' rischioso prendersi il covid (e avere riacutizzazioni o addirittura rischiare il long-covid con peggioramento della propria disautonomia) che vaccinarsi. Ci sono pro e contro nel vaccinarsi, apri il link per saperne di piu'!
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