Vissuto di malattia

Introduzione

*Articolo redatto dalla Dott.ssa in psicologia Roberta Abdelgawad*

Il costrutto "vissuto di malattia" riassume in sé l'insieme di esperienze legate indissolubilmente alla patologia. Esperienze che, in caso di cronicità, sono accomunate da un'onnipresenza e da una pervasività tali da rendere la malattia una condizione totalizzante. La necessità di convivere con una patologia cronica rappresenta una sfida che permea la vita delle persone che ne sono affette a trecentosessanta gradi. Non è un caso quindi se a volte viene rappresentata come una prigione. Chi ne soffre si deve adattare a vivere e convivere con i sintomi, cercando come possibile di rendere la sua cella un poco più confortevole. Riassumendo fuor di metafora possiamo dire che il vissuto di malattia legato a una patologia cronica va ben al di là dei sintomi.

Premessa

Come in tutte le situazioni in cui si racconta uno spaccato di vita, le fonti migliori a cui rivolgersi sono certamente i diretti interessati. Chi può raccontarvi la quotidiana lotta contro una malattia cronica se non chi la vive giorno dopo giorno sulla sua pelle?

In questo articolo mi limiterò a trattare l'argomento dal punto di vista di una professionista che ha approfondito queste tematiche e che ha raccolto numerose testimonianze. Il tema nella comunità scientifica ha suscitato interesse crescente, come dimostrano i numerosi studi pubblicati dagli anni Settanta del ventesimo secolo a oggi. Basta cercare "living with chronic" su PubMed per renderci conto della frequenza con cui si pubblicano articoli a proposito di questo argomento. Frequenza che è andata via via aumentando, con costanza.

Questi risultati indicano che se a volte bisogna fare un passo indietro ed ascoltare, altre volte si può e si deve parlare. Sempre con il massimo rispetto e con il genuino intento di educare e educarci.

Ambiti di vita e vissuto di malattia

È certo che la sintomatologia legata a una patologia cronica ha di per sé un impatto su diverse sfere della vita di chi ne soffre. Bisogna porre però particolare attenzione a non identificare completamente la patologia con i suoi sintomi. Ci sono infatti alti e bassi in molte malattie, con momenti di parziale o totale remissione del sintomo. Ciò non significa che con esso scompaia anche il vissuto di malattia; restano presenti i cofattori, psicologici e no. Un elenco non esaustivo degli elementi coinvolti nel vissuto di malattia anche in assenza di sintomi potrebbe comprendere:

• la necessità di assumere quotidianamente la terapia farmacologica;

• l'ansia legata alla mancata diagnosi prima, alla ricerca di una terapia efficace e alla

consapevolezza della cronicità poi;

• lo stress di non soddisfare i parametri di produttività imposti dalla società;

• la dura pressione a cui vengono sottoposti i rapporti interpersonali di ogni tipo;

• lo stigma, presente soprattutto riguardo alle patologie cosiddette "invisibili".

Si potrebbe andare avanti a lungo a elencare questi fattori e cofattori, per questo si tende a ridurre la lista raggruppandoli in ambiti di vita. Quelli che restano coinvolti nel vissuto di malattia sono i più disparati. Basti pensare che una patologia cronica, proprio per la sua natura pervasiva, potrebbe talvolta causare scompensi legati ai seguenti ambiti:

Conclusione

Tanto ci sarebbe ancora da dire sul tema, ma sul web spazio e tempo sono tiranni impietosi. Chiudo con un appello ai lettori: tutto ciò che possiamo fare per queste persone è ascoltare per educarci, rispettare la persona dietro al dolore, offrire aiuto con umiltà ed empatia. Non sminuite il vissuto di malattia, non cercate di sostituirvi alla persona, non dite "ti capisco" o "immagino come ti senti". Noi non immaginiamo, ve lo assicuro. Per concludere ci tengo a ringraziare tutte le persone che mi hanno fatto e mi fanno dono delle loro esperienze. Ho imparato dai vostri racconti il vero significato dell'espressione "vissuto di malattia" eppure so che non sono neanche vicina a comprendere la vostra sofferenza. Grazie di cuore.

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